Tausta
Muistisairaudet vaikuttivat vuonna 2015 maailmanlaajuisesti noin 47 miljoonan ihmisen elämään. Vuonna 2050 tämän lukeman arvioidaan olevan 132 miljoonaa. Suomessa muistisairautta sairastavia henkilöitä arvioidaan olevan 190 000. Heistä yli 7000 sairastuu muistisairauteen nuoruusiässä eli ennen 65 vuoden ikää. Alle 65-vuotiaiden sairastumiseen liittyvää kuormitusta lisää se, että he ovat vielä työiässä, heillä on taloudellisia sitoumuksia ja he huolehtivat vielä mahdollisista alaikäisistä lapsistaan.
Muistisairaus ei kosketa ainoastaan sairastunutta, vaan myös hänen läheisiään. Vuonna 2019 muistisairautta sairastavan pääasialliset huolehtijat – puoliso tai perhe yhdessä – käyttivät keskimäärin viisi tuntia päivästä sairastuneesta huolehtimiseen. Fyysisten, emotionaalisten ja taloudellisten paineiden vuoksi tilanne voi koitua huolenpitäjille ylivoimaiseksi. Jotta muistisairautta sairastavaa ja hänen läheisiään voidaan tukea, on tärkeä ymmärtää minkälaista stressiä työikäisenä muistisairauteen sairastuminen aiheuttaa sairastuneelle ja hänen lähipiirilleen.
Tulokset
Sairastuneiden ja omaisten yhdessä ja erikseen kokemia psykososiaalisia stressitekijöitä
Diagnoosin saaminen
Sairastuneet
- oman kuolevaisuuden kohtaaminen
Omaiset
- sairastuneen oireiden kieltäminen
- kielteiset tunteet, kuten ahdistus, järkytys, viha ja syyllisyys
Yhteiset (sairastunut ja omaiset)
- järkytys, ahdistus ja kieltäminen
- haasteet sairauteen ja diagnoosiin liittyvän tiedon omaksumisessa
- epävarmuus tulevaisuudesta
Sairauteen liittyvät oireet ja sairauden eteneminen
Sairastuneet
- oireisiin liittyvä tunnekuormitus, kuten hämmennys, väsymys, ahdistus ja viha
- häpeän tunne, joka johtaa itsevarmuuden ja omanarvontunnon laskuun
Omaiset
- sairastavan oireisiin liittyvä tunnekuormitus, kuten avuttomuus, ahdistus, ärtymys ja viha
- jatkuva huolestuneisuus sairastuneen hyvinvoinnista
- masennus ja vähäinen elämästä nauttiminen
- syyllisyys siitä, että ei ole valmistautunut omaishoitajan rooliin
- väsyneisyys ja kuormittuneisuus
Yhteiset (sairastunut ja omaiset)
- kognitiivisten kykyjen heikentyminen
- käyttäytymisen ja persoonallisuuden muutokset
- vaikeudet vuorovaikutuksessa
- oireisiin liittyvä häpeä ja syyllisyys
- tulevaisuuden epävarmuus
Nuorena sairastumiseen liittyvät menetykset
Sairastuneet
- oman identiteetin menetys
- työn ja muun tuotteliaan tekemisen menettämiseen liittyvä ”trauma”
- aktiviteettien puute
- vähäinen energia ja motivaatio
Omaiset
- tutun kumppanin menettäminen (esim. aiemmat persoonallisuuden piirteet)
- merkityksellisen parisuhteen menettäminen (muutokset mm. läheisyydessä ja vuorovaikutuksessa)
Lisääntynyt riippuvuus ja omaishoitajan taakka
Sairastuneet
- vaikeus liikkua ulkona, eksymisen pelko
- itsemääräämisoikeuden ja itsenäisyyden menettäminen
- avuttomuuden ja epäpätevyyden tunteet sekä kokemus taakkana olosta
Omaiset
- muutos puolisosta omaishoitajaksi
- kokemus, että ei turvallisuuden takaamisen vuoksi voi jättää sairastunutta yksin
- omaishoitajuus vaikuttaa palkkatyön tekemiseen
- rahahuolet
- kasvava vastuu
- haasteet myös omasta itsestään huolehtimiseen
Epävarmuus tulevaisuudesta
Sairastuneet
- kognitiiviset oireet vaikeuttavat tulevaisuuden suunnittelua (esim. hoitopaikan valinta)
- eutanasia ja itsemurha-ajatukset
Omaiset
- kielteiset tunteet liittyen pitkäaikaishoitopaikan tarpeeseen tulevaisuudessa
- päätöksenteko yksin
- oman kuolevaisuuden ja muistisairauden pelko
Lisäksi sairastuneen ja omaisten yhteisiä koettuja stressitekijöitä ovat:
- Sosiaalisen kanssakäymisen haasteet: mm. kokemukset stigmasta, eristäytyminen, yksinäisyyden tunteet sekä sosiaalisen tuen puute
- Muutokset parisuhteessa: mm. roolien ja vastuiden muuttuminen, suhteen vastavuoroisuuden menetys ja muutokset suhteen läheisyydessä ja seksuaalisuudessa
- Esteet yhdessä selviytymiselle: mm. ongelmat avoimessa vuorovaikutuksessa ja toisen kuormittamisen pelko
Sairastuneiden ja omaisten selviytymisstrategioita
Hyväksyminen
Sairastuneet
- menetysten hyväksyminen
- tavoitteiden muuttaminen
Omaiset
- mahdollisuus päättää omaishoitajuudesta
- parisuhteeseen liittyvien odotusten muuttaminen
- paineiden ja vaikeuksien tunnistaminen
Yhteiset (sairastunut ja omaiset)
- tiedonhankinta
- vertaistuen hankkiminen
- sairauteen liittyvien tunteiden käsittely
Ongelmanratkaisu
Sairastuneet
- ajan ottaminen uuden oppimiselle ja aivojen aktivoinnille
- päätöksentekoon liittyvän autonomian säilyttäminen
Sairastuneet
- ajan ottaminen uuden oppimiselle ja aivojen aktivoinnille
- päätöksentekoon liittyvän autonomian säilyttäminen
Yhteiset (sairastunut ja omaiset)
- rutiinit ja aikataulut
- uudet toimintatavat
- joustavuus
Myönteisten tunteiden vaaliminen
Sairastuneet
- aktiivisuus ja ulkoilu
- identiteetin löytäminen muistisairauden ulkopuolelta
Omaiset
- muistelu: aika ennen sairastumista
- laadukkaan ajan viettäminen yhdessä sairastuneen kanssa
Yhteiset (sairastunut ja omaiset)
• kiitollisuus, myönteisyys, nauraminen ja huumorin hyödyntäminen keskustellessa sairaudesta ja sen oireista
Merkityksen antaminen omalle elämälle sairastumisesta huolimatta
Sairastuneet
- osallistuminen aktiviteetteihin, jotka tukevat tarpeellisuuden tunnetta
- oman ajan ja toiminnan hallinta
Omaiset
- omaishoidon kokeminen mielekkäänä
- oman kasvun tunnistaminen
Yhteiset (sairastunut ja omaiset)
- yhteisen tarinan jakaminen
- työn ja harrastusten säilyttäminen mahdollisimman pitkään
Sosiaalinen tuki
Sairastuneet
- yhteisöön kuulumisen tunne
Omaiset
- avun hyväksyminen (rahallinen apu, palvelut jne.)
- tilan löytäminen haasteiden, ajatusten ja tunteiden jakamiselle
Yhteiset (sairastunut ja omaiset)
- avoimuus sairaudesta
- yhteydenpito läheisiin
Lisäksi sairastuneen ja omaisten yhteisiä selviytymisstrategioita ovat:
- nykyhetkeen keskittyminen
- vuorovaikutuksen mukauttaminen: mm. avoimuus, uuden vuorovaikutustavan kehittäminen
- yhteys toiseen: mm. kiitollisuus, kärsivällisyys ja yhteyden tunne
- välttely ja kieltäminen: mm. sairauden vähättely ja kieltäminen
Yhteenveto
Työikäisenä muistisairauteen sairastunut ja hänen läheisensä voivat kokea epävarmuutta, turhautumista, häpeää ja ahdistusta sairastumiseen liittyen. Selviytymistä tukevat muun muassa vertaistuki, hyväksyminen, avoimuus, yhteistyö ja tiedon hankinta. Selviytymisen kannalta on tärkeää löytää yhteisiä selviytymisstrategioita, kehittää mukautuvia kommunikoinnin menetelmiä sekä vaalia hyviä muistoja, läheisyyttä ja yhteistä aikaa. Tätä voi helpottaa sairauden ja sairastuneen identiteetin erottaminen toisistaan. Omaisen on tärkeä muistaa huolehtia myös itsestään ja ottaa apua vastaan.
Aineisto ja menetelmät
Näyttövinkki perustuu vuonna 2022 julkaistuun laadullisten tutkimusten järjestelmälliseen katsaukseen. Katsauksen tarkoituksena oli löytää ja yhdistää työikäisenä muistisairauteen sairastuneiden ja heidän läheistensä kokemuksia, jotta voitaisiin paremmin ymmärtää heidän yleisiä sekä yksilöllisiä stressitekijöitään sekä selviytymiskeinojaan. Katsaukseen valittiin mukaanottokriteerien perusteella 60 laadullista tutkimusta. Valitut tutkimukset analysoitiin metasynteesin avulla. Katsauksen menetelmällinen toteutus on kuvattu yksityiskohtaisemmin alkuperäisessä julkaisussa. Katsauksen laatu arvioitiin JBI:n järjestelmällisen katsauksen arviointikriteeristöllä.*
Käyttökelpoisuus Suomessa
Työikäisten muistisairauksien lisääntyminen on ajankohtainen asia myös Suomessa. Katsauksessa esitettyjen muistisairautta sairastavien kokemuksien voidaan ajatella olevan samankaltaisia myös suomalaisilla, sillä katsaus keskittyi muistisairautta sairastaviin ja heidän omaisiinsa länsimaisissa kulttuureissa. Katsauksen tuloksia voidaan hyödyntää kehitettäessä palveluita ja terveydenhuollon ammattilaisten osaamista työikäisten muistisairautta sairastavien ja heidän omaistensa hyväksi.
Näyttövinkin laatijat
Holecková, Anna, yleisen lääketieteen opiskelija, vaihto-oppilas, Turun yliopisto
Kirjonen-Silvo, Anu, TtM-opiskelija, fysioterapeutti, Turun yliopisto, Helsingin ja Uudenmaan sairaanhoitopiiri,
Laitinen, Saila, TtM-opiskelija, terveydenhoitaja, Turun yliopisto, Espoon Kaupunki
Leinonen, Linnea, sh, TtM-opiskelija, Turun yliopisto, Helsingin kaupunki
Sipilä, Jenni, TtM-opiskelija, jalkaterapeutti, Turun yliopisto
Virrasoja, Hanne, sh, TtM-opiskelija, Turun yliopisto, Varsinais-Suomen sairaanhoitopiiri
Siltanen Hannele, sh, TtT, tutkija, Hotus
Pakarinen, Anni, sh, TtT, erikoistutkija, Turun yliopisto
Editoijat: Marin, Kaisa, sh, TtM, tutkija ja Hamari, Lotta, ft, TtT, tutkija, Hotus
Sources
Attachments
nv-7-2022
Type:
PDFSize:
239.41 KBUploaded:
12/09/2022 14:41