Miten muistisairaan hoitajana toimivaa puolisoa ja läheistä voidaan tukea sosiaali- ja terveydenhuollossa?
Tausta
Muistisairaus on etenevä sairaus, jota sairastaa arviolta noin 40 miljoonaa ihmistä maailmassa. Suuri osa muistisairaista henkilöistä asuu kotona puolison tai muun läheisen ihmisen toimiessa muistisairaan hoitajana. Sairauden edetessä etenkin puolisoiden välinen suhde muuttuu, joka näkyy esimerkiksi parin yhteisen identiteetin, tapojen, vuorovaikutusmallien ja tulevaisuuden suunnitelmien osalta. Sopeutuminen muuttuvaan tilanteeseen voi kuormittaa hoitavaa puolisoa aiheuttaen esimerkiksi pitkäaikaista stressiä, masennusta ja ahdistusta. Terveydenhuollon ammattilaisilla on merkittävä rooli muistisairaan henkilön puolison ja läheisten tukemissa. Ammattilaisten tulee antaa heille tietoa sairaudesta ja mahdollisuuksista saada tukea.
Suositukset sosiaali- ja terveydenhuoltoon
1. Kyetäkseen tukemaan muistisairaan henkilön puolisoa sosiaali- ja terveydenhuollon ammattilaiset tarvitsevat tietoa siitä, miten muistisairaus vaikuttaa henkilön persoonallisuuteen, käyttäytymiseen ja päivittäisiin toimintoihin.
2. Henkilöt, jotka toimivat kotona muistisairaan puolisonsa hoitajina, tarvitsevat ammatillista tukea ja käytännön neuvoja hankkiakseen riittävät taidot sopeutua muistisairauden etenemisen myötä muuttuviin olosuhteisiin.
3. Muistisairaiden henkilöiden puolisoiden tukeminen tulee olla yksilöllistä ja perustua ymmärrykseen parisuhteen historiasta, jaetuista kiinnostuksen kohteista ja elämäntyylistä.
4. Vertaisryhmät, joko kasvokkain tai virtuaalisena, tarjoavat emotionaalista tukea ja mahdollisuuden muistisairaan läheiselle purkaa esimerkiksi omia negatiivisia tunteitaan.
5. Sosiaali- ja terveydenhuollon ammattilaisten tulee olla tietoisia vertaistukiryhmien tarpeesta sekä edesauttaa näiden ryhmien perustamista ja ylläpitoa. Muistikoordinaattoreiden ja perusterveydenhuollossa toimivien sairaanhoitajien tulee toimia aktiivisesti näiden ryhmien toiminnan puolesta. Terveydenhuollon ammattilaisten tulee varmistaa, että ryhmätapaamiset säilyvät sisällöltään merkityksellisinä muistisairaan läheisille.
Käyttökelpoisuus Suomessa
Näyttövinkin taustalla olevien järjestelmällisten katsausten suositukset soveltuvat suomalaiseen sosiaali- ja terveydenhuoltoon.
Aineisto ja menetelmät
Tämä näyttövinkki perustuu kahteen laadullisia tutkimuksia kokoavaan järjestelmälliseen katsaukseen, ns. metasynteesiin. Ensimmäinen katsaus sisälsi 16 laadullista tutkimusartikkelia, joissa tutkimuskohteena olivat muistisairasta puolisoaan hoitavat henkilöt ja heidän kokemuksensa elämästä muistisairaan puolisonsa kanssa. Aineisto käsitti 307 alkuperäisilmaisua, joiden temaattisessa analyysissa muodostui viisi teemaa: kumppanin menettäminen, muutoksen tunnustaminen, kriisi, sopeutuminen ja tottuminen, hyväksyminen ja suuntaaminen eteenpäin.
Toiseen katsaukseen hyväksyttiin mukaan viisi laadullista tutkimusta, joissa tutkimuskohteena olivat muistisairasta hoitavat läheiset (n=59) ja heidän kokemuksensa vertaistukiryhmien merkityksellisyydestä. Tutkimusartikkeleiden laadunarvioinnissa, tulosten uuttamisessa ja analyysissa käytettiin Joanna Briggs Instituutin laadullisen katsauksen työkaluja. Aineiston meta-aggregaatiossa syntyi kolme kategoriaa: vertaistuen emotionaalinen hyöty, läheisen hoitamisen haasteiden kohtaaminen ja tulevaisuuden hyväksyminen. Katsausten menetelmällinen toteutus on kuvattu alkuperäisissä julkaisuissa.
Näyttövinkin laatijat
Tutkija Hannele Siltanen, sh, TtT-opiskelija, Hoitotyön tutkimussäätiö, siltanen.p.hannele@student.uta.fi
Tutkija Teija Korhonen, sh, TtT, Hoitotyön tutkimussäätiö, teija.korhonen@hotus.fi